Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta. Cada dia bom é aproveitado ao máximo, sabendo que será seguido por uma sequência de dias difíceis como compensação por
ter forçado o corpo a fazer algo fora do comum, como caminhar mais que de costume, comer algo diferente ou dedicar tempo a atividades que pessoas saudáveis fazem sem pensar duas vezes. Para mim, a vida cotidiana é geralmente estar em casa, deitada, sentindo dor e fadiga. Então, quando tenho um dia bom, tento aproveitá-lo ao máximo, mesmo sabendo que os próximos dias serão mais difíceis, pois acredito que apesar de tudo, vale a pena.
A maioria dos meus dias fora de casa é dedicado a consultas médicas, e ver tantos médicos é cansativo, assim como realizar tantos exames. Mas essa é a vida de alguém com uma doença crônica, e preciso aceitar e ser grata pela oportunidade de ter tanto cuidado. Ao mesmo tempo, anseio por um dia em que possa sair mais para fazer piqueniques ou ir ao cinema, coisas comuns.
Ter uma doença rara é passar mais tempo com profissionais de saúde do que com amigos ou em atividades recreativas. Cada dia sem dor é uma bênção que precisa ser aproveitada ao máximo, mesmo sabendo que haverá consequências nos próximos dias.
O desafio é conciliar o desejo de viver plenamente com as limitações físicas impostas pela doença, aceitando a realidade de que meu corpo simplesmente não consegue acompanhar o ritmo das pessoas saudáveis.
Apesar de tudo, sigo esperando o dia em que minha agenda seja preenchida com atividades que eu gosto mais do que consultas médicas. Um dia em que até coisas estranhas como abraçar árvores seja uma opção mais frequente do que sentar numa sala de espera.
Enquanto esse dia não chega, continuo lidando com a rotina dos cuidados
médicos e aproveitando os dias bons que aparecem, sabendo que cada um deles vale o esforço e o preço.
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