No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas.

Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.

Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.

A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..

Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.

Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação

Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer

Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u

Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç

Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.

O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo

Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S

Ainda assim, nesta jornada repleta de incertezas e batalhas de saúde incessantes, encontrei um farol inabalável de esperança. Grata pelos t

Como um último desejo, ele pediu que o aniversário dele fosse celebrado todos os anos, como ele sempre se propôs a fazer. 27 de janeiro está

Essa necessidade de descanso não é sobre querer relaxar ou ter mais tempo de lazer. É uma necessidade básica impulsionada pela resposta do c

É difícil para as pessoas entenderem o que não podem ver, e aí está o problema. Precisamos discutir mais sobre deficiências invisíveis, fala

Lembre-se, você é mais do que a sua doença e somente você conhece seus verdadeiros limites.

Viver com uma doença rara muitas vezes pode parecer navegar por uma selva desconhecida. Minha jornada não foi diferente. Neste post,...

Olá, meu nome é Munique. Sou uma brasileira de 33 anos com uma história que é ao mesmo tempo uma prova de resiliência e uma jornada pela inc