No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas.

Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.

Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.

A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..

Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.

A inclusão social das pessoas com doenças raras é um direito fundamental, não um favor. Muitas vezes, indivíduos enfrentam desafios diários

Viver com uma doença rara é caminhar por uma estrada repleta de singularidade e desafios. É atravessar uma tempestade imperceptível aos outr

Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação

A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen

Para mim, o aniversário vai muito além de uma simples celebração; ele se tornou um símbolo de resiliência, de superação e de gratidão pela j

Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer

Viver com uma doença rara é uma jornada solitária e complexa, marcada não apenas pelos desafios físicos, mas também pelo peso emocional de s

Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u

Tomar decisões que afetam nossa saúde física e mental não é fácil, mas escolher o port-a-cath foi um passo transformador para mim

Vivendo com uma doença rara, me deparo todos os dias com um desafio que parece não ter fim. Os sintomas gastrointestinais que enfrento

Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç

Existem palavras que capturam a essência da força, coragem e otimismo que pessoas com doenças raras demonstram diariamente. Elas são uma cel

Lembre-se: pessoas com doenças raras existem e contam com você! Sua voz pode ser a chave para desencadear mudanças positivas e significativa

Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.