Tomar decisões que afetam nossa saúde física e mental não é fácil, mas escolher o port-a-cath foi um passo transformador para mim

Vivendo com uma doença rara, me deparo todos os dias com um desafio que parece não ter fim. Os sintomas gastrointestinais que enfrento

Cada um de nós tem um papel nessa história. Ao buscar conhecimento e compartilhar informações sobre doenças raras, nós criamos pontes de sol

Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç

Existem palavras que capturam a essência da força, coragem e otimismo que pessoas com doenças raras demonstram diariamente. Elas são uma cel

Lembre-se: pessoas com doenças raras existem e contam com você! Sua voz pode ser a chave para desencadear mudanças positivas e significativa

Falar sobre doenças raras é fundamental para romper com o silêncio e o estigma que muitas vezes cercam essas condições, trazendo luz e esper

A luta contra doenças raras começa com informação. Informe-se e ajude!

Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.

Quando as pessoas entendem melhor essas condições, tendem a ser mais solidárias e compassivas. Isso pode resultar em mais recursos direciona

O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo

Além disso, a conscientização pública sobre doenças raras é essencial para garantir o apoio necessário aos pacientes e suas famílias.

Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S

Além disso, educar-se sobre doenças raras é um compromisso de estar ao lado daqueles que frequentemente se sentem isolados devido à raridade

Ainda assim, nesta jornada repleta de incertezas e batalhas de saúde incessantes, encontrei um farol inabalável de esperança. Grata pelos t

Como um último desejo, ele pediu que o aniversário dele fosse celebrado todos os anos, como ele sempre se propôs a fazer. 27 de janeiro está

Essa necessidade de descanso não é sobre querer relaxar ou ter mais tempo de lazer. É uma necessidade básica impulsionada pela resposta do c

É difícil para as pessoas entenderem o que não podem ver, e aí está o problema. Precisamos discutir mais sobre deficiências invisíveis, fala

Lembre-se, você é mais do que a sua doença e somente você conhece seus verdadeiros limites.

Sabe, é meio estranho. As pessoas frequentemente dizem: “Você não parece doente.” E elas estão certas, de certa forma. Eu fiquei tão boa...