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Ladyfabry

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🌿 Um recado da mãe da Lady Fabry 🌿

Oi, pessoal. Aqui é a mãe da Lady Fabry. Hoje venho falar com vocês com o coração apertado, mas também cheio de orgulho pela força que minha filha tem.

Ela passou por mais uma grande batalha, daquelas que exigem tudo do corpo e da alma. E, como sempre, enfrentou com coragem, mesmo quando a dor parecia insuportável. Mas agora ela precisa de um tempo. Um tempo para respirar, para se refazer, para deixar o corpo se reconstruir depois de tanto desgaste.

Sei que muitos de vocês acompanham cada palavra que ela compartilha e sentem falta da sua voz por aqui. E eu prometo: assim que ela estiver melhor, ela volta. Volta com a mesma garra, com a mesma luz, com aquela força que inspira tanta gente.

Até lá, cuidem-se. Mandem boas energias. E nunca se esqueçam de que cada um de vocês também é forte, mesmo nos dias difíceis.

Com carinho,
Mãe da Lady Fabry 💙

🌿 Um recado da mãe da Lady Fabry 🌿

Oi, pessoal. Aqui é a mãe da Lady Fabry. Hoje venho falar com vocês com o coração apertado, mas também cheio de orgulho pela força que minha filha tem.

Ela passou por mais uma grande batalha, daquelas que exigem tudo do corpo e da alma. E, como sempre, enfrentou com coragem, mesmo quando a dor parecia insuportável. Mas agora ela precisa de um tempo. Um tempo para respirar, para se refazer, para deixar o corpo se reconstruir depois de tanto desgaste.

Sei que muitos de vocês acompanham cada palavra que ela compartilha e sentem falta da sua voz por aqui. E eu prometo: assim que ela estiver melhor, ela volta. Volta com a mesma garra, com a mesma luz, com aquela força que inspira tanta gente.

Até lá, cuidem-se. Mandem boas energias. E nunca se esqueçam de que cada um de vocês também é forte, mesmo nos dias difíceis.

Com carinho,
Mãe da Lady Fabry 💙

Carnaval, Doenças Raras e Respeito: Onde Está Nosso Espaço na Folia?

Carnaval é festa, é alegria, é multidão. É o momento em que ruas e avenidas se enchem de cor, música e celebração. Mas, em meio à euforia coletiva, há algo que muitas vezes passa despercebido: a falta de acessibilidade e respeito para quem vive com uma doença rara ou uma deficiência.

Se há espaço para trios elétricos gigantes, deveria haver espaço para inclusão também. O Brasil se orgulha de ter um dos maiores carnavais do mundo, com estruturas colossais que levam milhões de pessoas às ruas. Mas para nós, que vivemos com doenças raras, a pergunta que ecoa no meio da batucada é: onde está nosso lugar nesse espetáculo?

A folia deveria ser para todos, mas, na prática, nem sempre é. O que para muitos é uma simples caminhada até um bloco pode ser um obstáculo intransponível para quem tem mobilidade reduzida. O calor intenso pode ser perigoso para pessoas com intolerância ao calor, como quem tem Fabry. O empurra-empurra da multidão pode ser um risco para quem tem um corpo mais frágil. O acesso a banheiros adaptados e áreas de descanso seguras quase nunca é pensado.

E não é só sobre infraestrutura. É sobre mentalidade. O respeito também precisa entrar na avenida. Se alguém pede passagem com um andador, não é “frescura”. Se alguém está sentado no meio da festa, não é “preguiça”. Se alguém precisa de um espaço reservado para curtir com segurança, isso não é um privilégio, é um direito.

O Carnaval é uma celebração da diversidade, mas diversidade sem acessibilidade não é inclusão. E inclusão que precisa ser pedida o tempo todo não é real.

Que tal pensar nisso enquanto os blocos passam? Que tal garantir que, assim como há espaço para os trios elétricos, também haja espaço para corpos que vivem realidades diferentes? Porque, no fim das contas, festa de verdade é aquela onde todo mundo pode dançar.

Carnaval, Doenças Raras e Respeito: Onde Está Nosso Espaço na Folia?

Carnaval é festa, é alegria, é multidão. É o momento em que ruas e avenidas se enchem de cor, música e celebração. Mas, em meio à euforia coletiva, há algo que muitas vezes passa despercebido: a falta de acessibilidade e respeito para quem vive com uma doença rara ou uma deficiência.

Se há espaço para trios elétricos gigantes, deveria haver espaço para inclusão também. O Brasil se orgulha de ter um dos maiores carnavais do mundo, com estruturas colossais que levam milhões de pessoas às ruas. Mas para nós, que vivemos com doenças raras, a pergunta que ecoa no meio da batucada é: onde está nosso lugar nesse espetáculo?

A folia deveria ser para todos, mas, na prática, nem sempre é. O que para muitos é uma simples caminhada até um bloco pode ser um obstáculo intransponível para quem tem mobilidade reduzida. O calor intenso pode ser perigoso para pessoas com intolerância ao calor, como quem tem Fabry. O empurra-empurra da multidão pode ser um risco para quem tem um corpo mais frágil. O acesso a banheiros adaptados e áreas de descanso seguras quase nunca é pensado.

E não é só sobre infraestrutura. É sobre mentalidade. O respeito também precisa entrar na avenida. Se alguém pede passagem com um andador, não é “frescura”. Se alguém está sentado no meio da festa, não é “preguiça”. Se alguém precisa de um espaço reservado para curtir com segurança, isso não é um privilégio, é um direito.

O Carnaval é uma celebração da diversidade, mas diversidade sem acessibilidade não é inclusão. E inclusão que precisa ser pedida o tempo todo não é real.

Que tal pensar nisso enquanto os blocos passam? Que tal garantir que, assim como há espaço para os trios elétricos, também haja espaço para corpos que vivem realidades diferentes? Porque, no fim das contas, festa de verdade é aquela onde todo mundo pode dançar.

No Dia Mundial das Doenças Raras, é essencial reforçar uma mensagem poderosa: eu sou raro, mas não sou invisível.

Milhões de pessoas ao redor do mundo vivem com condições raras, enfrentando não apenas os desafios impostos pela saúde, mas também a falta de reconhecimento e compreensão da sociedade.

Muitas vezes, suas dores, lutas e necessidades são ignoradas, como se a raridade de suas condições as tornasse menos importantes.

Mas ser raro não significa ser inexistente, e cada voz dentro dessa comunidade merece ser ouvida e respeitada.

A invisibilidade não vem apenas da escassez de informações sobre doenças raras, mas também da falta de políticas públicas, do difícil acesso a tratamentos e do preconceito enraizado no desconhecimento.

Pessoas com doenças raras existem, têm sonhos, objetivos e contribuem para a sociedade de inúmeras formas.

O respeito e a inclusão são fundamentais para que possam viver com dignidade, sem precisarem lutar constantemente para provar que sua condição é real e que suas dificuldades merecem atenção.

Por isso, este dia não é apenas sobre conscientizar, mas sobre mudar perspectivas.

Ser raro não deve significar ser esquecido ou silenciado. Precisamos garantir que a pesquisa avance, que os tratamentos se tornem acessíveis e que a sociedade enxergue cada indivíduo com empatia e justiça.

Porque eu sou raro, mas não sou invisível. E ninguém deveria ser.

No Dia Mundial das Doenças Raras, é essencial reforçar uma mensagem poderosa: eu sou raro, mas não sou invisível.

Milhões de pessoas ao redor do mundo vivem com condições raras, enfrentando não apenas os desafios impostos pela saúde, mas também a falta de reconhecimento e compreensão da sociedade.

Muitas vezes, suas dores, lutas e necessidades são ignoradas, como se a raridade de suas condições as tornasse menos importantes.

Mas ser raro não significa ser inexistente, e cada voz dentro dessa comunidade merece ser ouvida e respeitada.

A invisibilidade não vem apenas da escassez de informações sobre doenças raras, mas também da falta de políticas públicas, do difícil acesso a tratamentos e do preconceito enraizado no desconhecimento.

Pessoas com doenças raras existem, têm sonhos, objetivos e contribuem para a sociedade de inúmeras formas.

O respeito e a inclusão são fundamentais para que possam viver com dignidade, sem precisarem lutar constantemente para provar que sua condição é real e que suas dificuldades merecem atenção.

Por isso, este dia não é apenas sobre conscientizar, mas sobre mudar perspectivas.

Ser raro não deve significar ser esquecido ou silenciado. Precisamos garantir que a pesquisa avance, que os tratamentos se tornem acessíveis e que a sociedade enxergue cada indivíduo com empatia e justiça.

Porque eu sou raro, mas não sou invisível. E ninguém deveria ser.

No Dia Mundial das Doenças Raras, lembramos que, embora um diagnóstico possa ser raro, o respeito e a dignidade de cada pessoa devem ser universais. Milhões de pessoas ao redor do mundo enfrentam longas jornadas até descobrir a condição que possuem, muitas vezes lidando com a falta de informação, tratamentos inacessíveis e o desconhecimento da sociedade.

No entanto, o que não pode ser raro é o reconhecimento de seus direitos, a empatia e a inclusão em todas as esferas da vida.

Viver com uma doença rara não deve significar viver à margem da sociedade.

Cada pessoa merece ser ouvida, compreendida e tratada com respeito, independentemente da raridade de sua condição.

O respeito se traduz em acessibilidade, políticas públicas eficazes, pesquisas médicas e, acima de tudo, na valorização de suas experiências. Nenhum diagnóstico define completamente uma vida, mas a forma como a sociedade acolhe e apoia essas pessoas pode fazer toda a diferença.

Neste dia, mais do que conscientizar, precisamos transformar essa conscientização em ação.

O respeito universal deve estar presente em cada consulta médica, em cada espaço público acessível, em cada oportunidade de trabalho e na forma como enxergamos e tratamos aqueles que vivem com condições raras.

Porque a raridade de uma doença não pode ser uma justificativa para o descaso. O diagnóstico pode ser raro, mas o respeito deve ser um direito de todos.

No Dia Mundial das Doenças Raras, lembramos que, embora um diagnóstico possa ser raro, o respeito e a dignidade de cada pessoa devem ser universais. Milhões de pessoas ao redor do mundo enfrentam longas jornadas até descobrir a condição que possuem, muitas vezes lidando com a falta de informação, tratamentos inacessíveis e o desconhecimento da sociedade.

No entanto, o que não pode ser raro é o reconhecimento de seus direitos, a empatia e a inclusão em todas as esferas da vida.

Viver com uma doença rara não deve significar viver à margem da sociedade.

Cada pessoa merece ser ouvida, compreendida e tratada com respeito, independentemente da raridade de sua condição.

O respeito se traduz em acessibilidade, políticas públicas eficazes, pesquisas médicas e, acima de tudo, na valorização de suas experiências. Nenhum diagnóstico define completamente uma vida, mas a forma como a sociedade acolhe e apoia essas pessoas pode fazer toda a diferença.

Neste dia, mais do que conscientizar, precisamos transformar essa conscientização em ação.

O respeito universal deve estar presente em cada consulta médica, em cada espaço público acessível, em cada oportunidade de trabalho e na forma como enxergamos e tratamos aqueles que vivem com condições raras.

Porque a raridade de uma doença não pode ser uma justificativa para o descaso. O diagnóstico pode ser raro, mas o respeito deve ser um direito de todos.

No Dia Mundial das Doenças Raras, levantamos uma questão essencial: se não falarmos sobre doenças raras, quem vai falar por nós?

Milhões de pessoas ao redor do mundo vivem com condições raras, mas muitas ainda enfrentam o silêncio da sociedade, a falta de informações e a negligência do sistema de saúde.

Se não dermos visibilidade às nossas histórias, os desafios que enfrentamos continuarão sendo ignorados.

Precisamos ocupar espaços, compartilhar experiências e exigir mudanças, porque nossas vozes são a força que impulsiona avanços na pesquisa, nos direitos e no acesso a tratamentos.

O desconhecimento sobre doenças raras gera barreiras que vão muito além da saúde. Afeta o acesso à educação, ao trabalho e à qualidade de vida, criando um ciclo de invisibilidade e exclusão.

Quando falamos sobre nossas condições, quebramos estigmas e mostramos que existimos, que nossas vidas importam e que merecemos respeito.

Não podemos esperar que outros contem nossa história por nós.

É nossa luta, nossa realidade, e apenas tornando-a visível conseguiremos transformar a forma como a sociedade nos enxerga.

Por isso, este dia é um chamado à ação.

No Dia Mundial das Doenças Raras, levantamos uma questão essencial: se não falarmos sobre doenças raras, quem vai falar por nós?

Milhões de pessoas ao redor do mundo vivem com condições raras, mas muitas ainda enfrentam o silêncio da sociedade, a falta de informações e a negligência do sistema de saúde.

Se não dermos visibilidade às nossas histórias, os desafios que enfrentamos continuarão sendo ignorados.

Precisamos ocupar espaços, compartilhar experiências e exigir mudanças, porque nossas vozes são a força que impulsiona avanços na pesquisa, nos direitos e no acesso a tratamentos.

O desconhecimento sobre doenças raras gera barreiras que vão muito além da saúde. Afeta o acesso à educação, ao trabalho e à qualidade de vida, criando um ciclo de invisibilidade e exclusão.

Quando falamos sobre nossas condições, quebramos estigmas e mostramos que existimos, que nossas vidas importam e que merecemos respeito.

Não podemos esperar que outros contem nossa história por nós.

É nossa luta, nossa realidade, e apenas tornando-a visível conseguiremos transformar a forma como a sociedade nos enxerga.

Por isso, este dia é um chamado à ação.

No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas. O desconhecimento sobre essas condições leva a diagnósticos tardios, falta de tratamentos e barreiras que poderiam ser evitadas com mais informação e conscientização.

Hoje, ao falarmos sobre doenças raras, não estamos apenas compartilhando histórias, mas lutando para que ninguém mais sofra em silêncio, para que cada pessoa receba o cuidado e o respeito que merece.

Muitas vozes já foram silenciadas pela negligência, pelo descaso ou pela falta de acesso a tratamentos adequados. São histórias de pessoas que não foram ouvidas a tempo, que passaram anos buscando respostas ou que enfrentaram a solidão de um diagnóstico desconhecido.

Hoje, falamos por elas, por todos que não puderam contar suas próprias histórias e por aqueles que ainda enfrentam essa realidade. Tornar as doenças raras visíveis não é apenas um ato de conscientização, mas uma necessidade urgente para salvar vidas no presente e no futuro.

Que este dia seja um marco não apenas de
lembrança, mas de mudança. Precisamos garantir que ninguém mais precise lutar sozinho, que as políticas públicas sejam fortalecidas e que a sociedade compreenda que raridade não significa invisibilidade.

Falamos hoje, e continuaremos falando, para que todas as vozes sejam ouvidas, para que cada vida rara seja reconhecida e para que o silêncio nunca mais custe uma existência.

No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas. O desconhecimento sobre essas condições leva a diagnósticos tardios, falta de tratamentos e barreiras que poderiam ser evitadas com mais informação e conscientização.

Hoje, ao falarmos sobre doenças raras, não estamos apenas compartilhando histórias, mas lutando para que ninguém mais sofra em silêncio, para que cada pessoa receba o cuidado e o respeito que merece.

Muitas vozes já foram silenciadas pela negligência, pelo descaso ou pela falta de acesso a tratamentos adequados. São histórias de pessoas que não foram ouvidas a tempo, que passaram anos buscando respostas ou que enfrentaram a solidão de um diagnóstico desconhecido.

Hoje, falamos por elas, por todos que não puderam contar suas próprias histórias e por aqueles que ainda enfrentam essa realidade. Tornar as doenças raras visíveis não é apenas um ato de conscientização, mas uma necessidade urgente para salvar vidas no presente e no futuro.

Que este dia seja um marco não apenas de
lembrança, mas de mudança. Precisamos garantir que ninguém mais precise lutar sozinho, que as políticas públicas sejam fortalecidas e que a sociedade compreenda que raridade não significa invisibilidade.

Falamos hoje, e continuaremos falando, para que todas as vozes sejam ouvidas, para que cada vida rara seja reconhecida e para que o silêncio nunca mais custe uma existência.

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