Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.

Pessoas com doenças raras e crônicas encontram diversão e distração em atividades que podem parecer monótonas para quem é saudável.

Viver com uma doença crônica ou rara pode ser um desafio constante, mas é importante lembrar que nós, pessoas com essas doenças, não...

Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.

Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.

A inclusão social das pessoas com doenças raras é um direito fundamental, não um favor. Muitas vezes, indivíduos enfrentam desafios diários

Viver com uma doença rara é caminhar por uma estrada repleta de singularidade e desafios. É atravessar uma tempestade imperceptível aos outr

Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação

No Dia das Mulheres, é fundamental refletir sobre a experiência única de ser uma mulher enfrentando uma doença rara ou crônica.

A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen

Viver com uma doença rara é uma jornada solitária e complexa, marcada não apenas pelos desafios físicos, mas também pelo peso emocional de s

Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u

Cada um de nós tem um papel nessa história. Ao buscar conhecimento e compartilhar informações sobre doenças raras, nós criamos pontes de sol

Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç

Existem palavras que capturam a essência da força, coragem e otimismo que pessoas com doenças raras demonstram diariamente. Elas são uma cel

Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.

O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo

Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S

Essa necessidade de descanso não é sobre querer relaxar ou ter mais tempo de lazer. É uma necessidade básica impulsionada pela resposta do c

É difícil para as pessoas entenderem o que não podem ver, e aí está o problema. Precisamos discutir mais sobre deficiências invisíveis, fala