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Lady Fabry E Doenças Raras
há 2 dias1 min de leitura
Doença de Fabry e Alimentação
Os sintomas gastrointestinais são bastante comuns entre os pacientes com doença de Fabry e frequentemente aparecem como um dos primeiros
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Lady Fabry E Doenças Raras
28 de fev.1 min de leitura
Dia Mundial das Doenças Raras
No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas.
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Lady Fabry E Doenças Raras
11 de ago. de 20241 min de leitura
Entender as doenças raras ajuda a desmistificar medos e preconceitos
Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.
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Lady Fabry E Doenças Raras
24 de jul. de 20241 min de leitura
Quando a pessoa tem doenças raras e crônicas, ela se diverte de maneiras diferentes
Pessoas com doenças raras e crônicas encontram diversão e distração em atividades que podem parecer monótonas para quem é saudável.
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Lady Fabry E Doenças Raras
24 de jul. de 20242 min de leitura
Queremos viver e não apenas sobreviver
Viver com uma doença crônica ou rara pode ser um desafio constante, mas é importante lembrar que nós, pessoas com essas doenças, não...
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de jul. de 20241 min de leitura
Quando você tem uma saúde complicada, ambientes médicos são como a sua segunda casa
Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai. de 20241 min de leitura
Pensamentos Durante Um Dia de Infusão
A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai. de 20242 min de leitura
O Preço dos dias bons
Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de abr. de 20243 min de leitura
Como Lidar com Profissionais de Saúde Desinformados sobre Doenças Raras
Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.
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Lady Fabry E Doenças Raras
5 de abr. de 20244 min de leitura
O Direito à Inclusão Social das Pessoas com Doenças Raras
A inclusão social das pessoas com doenças raras é um direito fundamental, não um favor. Muitas vezes, indivíduos enfrentam desafios diários
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Lady Fabry E Doenças Raras
27 de mar. de 20246 min de leitura
Solidão e Conscientização: O Desafio da Doença Rara
Viver com uma doença rara é caminhar por uma estrada repleta de singularidade e desafios. É atravessar uma tempestade imperceptível aos outr
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de mar. de 20247 min de leitura
Vencendo desafios: como a aceitação me fez mais resiliente com minha doença rara
Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação
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Lady Fabry E Doenças Raras
8 de mar. de 20244 min de leitura
Refletindo Sobre Ser Mulher e Viver com uma Doença Rara
No Dia das Mulheres, é fundamental refletir sobre a experiência única de ser uma mulher enfrentando uma doença rara ou crônica.
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Lady Fabry E Doenças Raras
4 de mar. de 20245 min de leitura
Superando o Esquecimento e a Solidão causados por uma Doença Imprevisível
A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen
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Lady Fabry E Doenças Raras
3 de mar. de 20244 min de leitura
Eu Estou de Aniversário 01/03
Para mim, o aniversário vai muito além de uma simples celebração; ele se tornou um símbolo de resiliência, de superação e de gratidão pela j
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Lady Fabry E Doenças Raras
3 de mar. de 20241 min de leitura
29/02 Dia Mundial Das Doenças Raras
Neste dia especial, unimos nossas vozes para dar luz e voz a uma causa que toca a vida de milhões de pessoas ao redor do mundo, mas que aind
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Lady Fabry E Doenças Raras
28 de fev. de 20242 min de leitura
Hoje, resolvi falar sobre mim
Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer
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Lady Fabry E Doenças Raras
21 de fev. de 20242 min de leitura
Quando O Isolamento Social Por Causa Da Doença Rara É Pior Que A Dor Física
Viver com uma doença rara é uma jornada solitária e complexa, marcada não apenas pelos desafios físicos, mas também pelo peso emocional de s
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de fev. de 20241 min de leitura
Conscientização Sobre Doenças Raras Significa Saúde e Esperança Para Muitas Pessoas
Saber mais sobre doenças raras significa abrir portas para novas pesquisas, tratamentos inovadores e, o mais importante, esperança. Esperanç
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev. de 20242 min de leitura
A Doença Pode Até Ser Invisível, Mas A Dor Não Deixa De Ser Real
Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u
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